L’association « Ensemble avec Daniel » a été constituée le 08/11/2016 avec pour objectif :  Accompagner Daniel et les personnes à mobilité réduite, en liaison avec Daniel, dans le cadre d’activités sportives.

Identification R.N.A. : W842006643

 

Constitution du bureau 2018 :

Président : Jean-Luc ROUX

Secrétaire / trésorier : Jules DORIGUZZI

 

Statuts de l’association :  statuts Ensemble Avec Daniel

A propos de l'association

Photo prise à l'occasion de la journée annuelle sports et associations à VEDENE le 8 septembre 2018.

 

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Daniel est atteint par la maladie appelée ataxie de Friedreich depuis son adolescence.

site internet : https://www.afaf.asso.fr/la-maladie/lataxie-de-friedreich/

Q u ’ e s t - c e q u e l ’ a t a x i e d e F r i e d re i c h ?La maladie de Friedreich ou ataxie de Friedreich est une affection génétique, évolutive, due à l’atteinte de certaines cellules du système nerveux (maladie neuro-dégénérative). Elle se traduit avant tout par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements volontaires (ataxie). Une atteinte cardiaque, des troubles ostéo-articulaires (scoliose, pieds creux) et un diabète sont parfois associés. Cette maladie a été décrite en 1863 par le neu-rologue allemand Nicolas Friedreich.l C o m b i e n d e p e rs o n n e s s o n t a t t e i n t e s d e l a m a l a d i e ? La maladie de Friedreich a une prévalence (nombre de malades dans une population don-née) de l’ordre de 1 pour 50 000 personnes pour la population européenne, ce qui repré-sente environ 1300 malades pour la France.l Q u i p e u t e n ê t re a t t e i n t ? E s t - e l l e p r é s e n t e p a r t o u t e n F ra n c e e t d a n s l e m o n d e ?Les symptômes de la maladie surviennent habituellement entre l’âge de 7 et 14 ans, rare-ment après 20 ans (80% des cas apparaissent avant l’âge de 20 ans). Cependant la maladie peut se développer beaucoup plus tardivement. Cette affection touche les personnes des deux sexes, quelle que soit leur origine géographique, en dehors de l’Asie.l Q u e l l e s s o n t l e s c a u s e s d e l a m a l a d i e ?L’ataxie de Friedreich est une maladie génétique. Elle est due à une anomalie située dans le gène X25 qui est localisé sur le chromosome 9. La structure de ce gène est connue depuis 1996. Les gènes sont des fragments d’ADN et les molécules d’ADN sont constituées de quatre éléments (bases), à savoir A (adénine), T (thymine), G (guanine), et C (cytosine).